# Химиотерапия у детей: как мы прошли блоки и что помогало

Москва. Эдвард как будто угасает. Очень худой, синяки под глазами, почти ничего не ест. Его тошнит постоянно, противорвотное не помогает.

Я смотрю на него и не понимаю, что из этого болезнь, что химия, а что можно было облегчить.

Сейчас понимаю больше. Пишу то, что хотела бы знать до первого блока.

## Химия вместе с облучением

Первая химия у нас шла одновременно с протонной терапией в Петербурге: облучение пять раз в неделю, химиотерапия раз в неделю.

После шестого сеанса химии у сына начинает сильно болеть голова. Примерно к десятому дню начинают сильно болеть ноги. Он вялый, нервный, настроение скачет, хотя ему вводят дексаметазон.

Препарат назывался винкристин. Он есть у нескольких производителей. Нам вводили белорусский аналог, и побочные эффекты были сильнейшие: голова и ноги.

В Москве лечение продолжилось по протоколу HIT MED 2020: винкристин, ломустин и цисплатин. Врач сразу посоветовала купить импортные препараты, чтобы сын легче переносил лечение. Винкристин Я стала покупать немецкий, и его он переносил намного легче, чем белорусский.

Поэтому первый вопрос онкологу, который Я теперь задаю всегда: какой именно препарат и какого производителя вы вводите.

Про сам курс облучения Я писала отдельно: [протонная терапия ребёнку, наш опыт 33 сеансов](/guides/protonnaya-terapiya-rebenku-opyt-peterburg/).

## Когда побочку списывают на химию

У сына начинаются нервные тики. Я спрашиваю лечащего врача. Мне отвечают: это побочка от химии, пройдёте лечение, потом займётесь побочками.

Я настаиваю на осмотре невролога. Невролога мы добиваемся два месяца. К этому времени тиков становится больше. Невролог подтверждает: это нервный тик.

Если вам говорят "это химия, потом разберёмся", а ребёнку хуже, просите профильного специалиста. Сразу, не через два месяца.

## Поддерживающая терапия меняет всё

В другой клинике сразу после первого курса мне дают список препаратов. Они поддерживают показатели крови, убирают тошноту, поддерживают желудок.

Эдвард начинает есть и прибавляет в весе. Аппетит, по нашему опыту, дал дексаметазон. Становится активнее и жизнерадостнее.

Химию это не отменяет. Но переносить её становится намного легче.

Поэтому второй вопрос онкологу: какую поддерживающую терапию вы назначаете к этому блоку. Против тошноты, для крови, для желудка. Если ответ "никакую", спросите почему.

Отдельно про питание: оно значит очень много. Ребёнку, который не ест, тяжелее во всём.

## Ликвор между блоками

Это Я узнала только от онколога в другой клинике. Анализ ликвора берут через 15 дней после операции, после протонной терапии и каждые два-три блока химии. Так видно, работает ли лечение, пока ещё не поздно его поменять.

Спросите вашего онколога, когда и как часто планируют брать ликвор.

## Что спросить у онколога до блока

1. Какой препарат и какого производителя вводят?
2. Какую поддерживающую терапию назначают: от тошноты, для крови, для желудка?
3. Какие побочные эффекты ждать и какие из них повод звонить сразу?
4. Кто смотрит ребёнка, если появились неврологические симптомы?
5. Когда берут анализ ликвора?

Перед сменой протокола Я готовила онкологу три листа вопросов. Это нормально. Хороший врач отвечает на все.

## FAQ

### Какие побочные эффекты бывают от химиотерапии у детей?

У нашего сына были сильные головные боли, боли в ногах, тошнота, вялость, перепады настроения, потеря веса. Побочные эффекты зависят от препарата и дозы, а по нашему опыту и от производителя. Спросите онколога, чего ждать именно на вашем блоке.

### Что помогает ребёнку легче переносить химию?

Нам помогла поддерживающая терапия: препараты для показателей крови, против тошноты и для желудка. Есть и прибавлять в весе сын начал, по нашему опыту, от дексаметазона. Спросите онколога, что он назначает к блоку.

### Важно ли, какого производителя препарат для химии?

Для нас это оказалось важно. На белорусском аналоге винкристина побочные эффекты были сильнейшими, немецкий сын переносил намного легче. Спрашивайте, какой препарат и какого производителя вводят.

### Что делать после химиотерапии, если ребёнку плохо?

Не ждите конца лечения, если врач говорит "это химия, потом разберёмся". Просите профильного специалиста сразу. Мы ждали невролога два месяца, и за это время тики у сына участились.

## Если вы сейчас между блоками

Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.

Если ребёнок сейчас тяжело переносит химию и вы не понимаете, что можно облегчить, напишите мне. Я помогу разобраться, что спросить у онколога, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.

Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.