# Пересмотр стёкол и блоков: как у Софии через два года сменился диагноз

У Софии медуллобластома, как у моего сына Эдварда. Два года дома её лечили от анапластической медуллобластомы. В другой клинике заново посмотрели её стёкла и блоки, сделали молекулярное исследование, и диагноз изменился: классическая. Сейчас, со слов её родителей, всё говорит о ремиссии.

Пересмотр стёкол и блоков это когда другая лаборатория смотрит тот же материал опухоли, который взяли на операции.

Эту историю мне рассказал папа Софии, когда Я записывала с ним подкаст. История здесь с его слов.

## Два года дома

Софии было три с половиной года. Операция длилась 6-7 часов. Опухоль удалили не полностью: она была у ствола мозга, трогать его было опасно. По спине были метастазы.

Гистологию ждали полтора месяца. Она показала анапластическую медуллобластому, крупноклеточную. По словам папы, это самый агрессивный вид. Поэтому химия была в высоких дозах.

Дальше восемь блоков химии, трансплантация, протонная терапия, потом ещё один протокол, который продлили на полгода. Ответ был частичный, а на последнем протоколе динамики не было совсем.

Ликвор взяли через три недели после операции. Потом его не брали два года. Когда папа просил, ему отвечали, что берут в конце лечения, и зачем лишний раз давать ребёнку наркоз. "Ну, думаю, вроде логично", говорит он. Про ликвор Я писала отдельно: [анализ ликвора у ребёнка при опухоли мозга](/guides/analiz-likvora-u-rebenka-pri-opuholi-mozga/).

Осенью София начинает резко набирать вес. Перестаёт играть. Потом перестаёт ходить и говорить. Врачи объясняют это химией, которая накопилась за два года.

В январе семья готовится к реабилитации. Перед выпиской в ремиссию берут ликвор. В нём около 80 опухолевых клеток. Через неделю пункцию повторяют в другом центре. Результат тот же.

Реабилитацию отменяют. Семье предлагают экспериментальный протокол и дают подписать документы о паллиативном статусе. Что это такое, Я разбирала отдельно: [паллиативный статус ребёнку](/guides/palliativnyy-status-rebenku/).

## Три часа ночи

Папа Софии двое суток не спит. Ночью он читает мой пост про Эдварда и в три часа пишет мне.

Утром Я отвечаю. Он отправляет выписки. На следующее утро идёт онлайн-консультация с врачом другой клиники, около 40 минут.

Врач предлагает химиотерапию вместе с иммунотерапией. Есть второй протокол. Третий будет по результатам исследования, которое называется Аквариус. Папа признаётся, что за два года ни разу не слышал этого слова.

К началу нового лечения София без химии больше 90 дней.

## Как пересмотрели диагноз

Первым делом делают МРТ. Врач ждёт плохого. По её опыту, анапластическая медуллобластома за один месяц может дать очаги по всему организму, вплоть до костей. А тут три месяца без лечения.

Врач возвращается с улыбкой. И впервые говорит: "Я теперь сомневаюсь, что у вас анапластика".

Стёкла и блоки клиника запросила сама. Их отправляют вместе с материалами на Аквариус. По словам папы, его делают, чтобы понять, правильно ли поставлен диагноз: действительно ли медуллобластома анапластическая и какие у опухоли мутации.

Химию уже готовы начать, но у Софии поднимается температура, и курс откладывают на трое суток. Потом приходит ответ лаборатории по стёклам и блокам. Там стоит классическая медуллобластома.

Врач идёт перепроверять сама. Потом меняет схему и из шести препаратов отменяет половину, потому что София очень слабая.

Папа не верит сразу. Он звонит врачу в Москве, в другой клинике. По словам папы, тот допускает, что такое бывает. И только тогда папа верит.

Позже Аквариус находит у Софии мутацию, которая обычно встречается у взрослых при раке лёгких. Для неё есть проверенный препарат. Софии добавляют химию в таблетке.

## "Я обязана сказать правду"

В первом же курсе, после первого пакетика химии, у Софии судороги. Врач останавливает химию на сутки и проводит консилиум. На следующий день зовёт родителей в кабинет.

По словам папы, она не хотела говорить о коллегах. Но сказала, что обязана, потому что речь о жизни ребёнка.

Первая ошибка, говорит врач, диагноз: у Софии не анапластическая медуллобластома. Из неё пошла цепочка. Вторая: высокодозный метотрексат дали сразу после химии, а должны были после химии отправить на протонную терапию.

Папа потом складывает картину сам. Лаборатория поставила анапластическую. Из-за этого высокие дозы химии. Схема лечения неправильная. И ликвор: в другой клинике пункцию берут после каждых двух курсов, никого не спрашивая, и МРТ тоже.

Я не берусь судить, почему дома вышло так. Я пересказываю то, что семье сказали в лицо.

## Кишечная инфекция и МРТ после четырёх курсов

Из-за той температуры Софии делают УЗИ. Видят признаки острого колита или сильной кишечной инфекции. Берут посев. На третьи сутки подтверждается острая кишечная инфекция.

Врачи говорят, что теперь понимают, почему София была сонливой и не ходила. Врачи сказали, что инфекция шла больше полугода. Дома это время списывали на химию.

После четвёртого курса плановая МРТ. Результата ещё нет, а София пятый день снова уходит в себя. Врач подозревает прогрессию и идёт смотреть снимки сама.

Возвращается с улыбкой: "У вас картинка на МРТ здорового ребёнка". Голова и спина чистые. Ликвор тоже очистился полностью.

Папа считает: четыре курса по пять дней, 20 дней химии. Врач говорит, что очень помогла таблетка, которую добавили после Аквариуса.

## Где хранятся стёкла и блоки

После операции в патологоанатомическом отделении остаются стёкла со срезами опухоли и парафиновые блоки с её тканью. По правилам Минздрава их хранят столько же, сколько медицинскую документацию пациента. Выдают их пациенту или его законному представителю, выдачу записывают в журнал.

На вопрос, что бы он сделал иначе, папа Софии отвечает сразу. После операции отправил бы документы и получил второе, третье мнение. И только потом выбирал бы схему лечения. Про первые шаги после операции Я писала здесь: [медуллобластома у ребёнка, первые 48 часов](/guides/medulloblastoma-u-rebenka-pervye-48-chasov/).

## FAQ

### Что такое пересмотр стекол и блоков?

Это когда другая лаборатория заново смотрит стёкла и парафиновые блоки с тканью опухоли, которые остались после операции. У Софии заново посмотрели стёкла и блоки через два года лечения, и диагноз изменился: вместо анапластической медуллобластомы классическая. После этого врач сменила схему лечения.

### Где хранятся гистологические стёкла и блоки после операции?

В архиве патологоанатомического отделения. По правилам Минздрава их хранят столько же, сколько медицинскую документацию пациента. Выдают их пациенту или его законному представителю, выдачу записывают в журнал.

### Может ли после пересмотра гистологии измениться диагноз медуллобластомы?

У Софии изменился. Дома гистология показала анапластическую медуллобластому, в другой клинике по стёклам, блокам и молекулярному исследованию поставили классическую. Из-за этого поменяли схему и отменили половину препаратов.

### Что такое исследование Аквариус?

Так его называет папа Софии. По его словам, Аквариус делают, чтобы понять, правильно ли поставлен диагноз, и найти мутации опухоли. У Софии он нашёл мутацию, для которой есть проверенный препарат, и к лечению добавили таблетку.

## Если у вашего ребёнка диагноз по гистологии, в котором вы сомневаетесь

Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.

Если лечение идёт, а ответ всё время частичный, или вы хотите заново посмотреть стёкла и блоки, напишите мне. Я помогу разобраться, с чего начать, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.

Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.