Ликвор это спинномозговая жидкость. Нейрохирург, с которым мы разговаривали, объясняет так: головной и спинной мозг находятся в жидкости, как в закрытой коробке, и эта жидкость доходит до поясницы.
Анализ ликвора показывает, есть ли в ней опухолевые клетки. Если клетки там были, повторный анализ помогает понять, работает лечение или нет.
У нас с анализом ликвора две истории. Эдварда и Софии( девочка, которая лечилась с нами в онко центре Москвы)
Первые 15 дней после операции
Эдварда оперируют в Бурденко. Через семь дней нас выписывают.
Мы доезжаем до сьемной квартиры, и из шва течёт какая то жидкость, оказалось ликвор. Мы едем обратно в Бурденко. Эдварду ставят дренаж в поясничный отдел и сразу берут жидкость на исследование. В ней находят опухолевые клетки. Подробно про этот эпизод Я писала в статье про шунтирование.
Тогда Я не знала, что в первые 15 дней после операции анализ ликвора считается неинформативным. После операции опухолевые клетки расходятся, и в ликворе они могут быть видны, даже если метастазов нет. Поэтому перед онкологическим лечением, позже 15 дней, ликвор нужно исследовать ещё раз.
Повторно перед лечением у нас его не взяли. Об этом Я узнала позже, от онколога в другой клинике.
"Мы берём ликвор только в конце лечения"
Эдвард прошел в Санкт Петербурге протонную терапию и химию. Затем химию получает в Москве. Я спрашиваю лечащего онколога, почему у нас не берут ликвор.
Ответ: "Мы берём ликвор только в конце всего лечения".
Я отправляю документы на второе мнение в другие клиники( Израиль, Испания, Турция, Китай). Все заключения приходят с одним пунктом: срочно исследовать ликвор. И везде спрашивают, где предыдущие исследования. Когда Я отвечаю, что их не было, удивляются.
Потом федеральный центр Москвы. Онколог пишет в заключении: срочно контрольное МРТ и ликвор, по результатам возможна смена тактики лечения.
С этими заключениями Я иду к нашему лечащему врачу. Сделать анализ платно Я не могу нигде, это не анализ крови. Врач отвечает: у нас так не положено, всё будет браться только в конце лечения.
София: два года без анализа
София лечилась в той же московской больнице, что и Эдвард. Её историю Я пересказываю со слов папы.
После операции ликвор у Софии берут примерно через три недели. Потом два года его не берут ни разу. У Софии стоит резервуар Оммайя, и жидкость из него проверяют только на прозрачность. На опухолевые клетки не проверяют.
Примерно через полтора года лечения папа узнаёт от других родителей, что в некоторых клиниках ликвор берут раз в два-три месяца. Пункцией под наркозом.
В ноябре он просит взять ликвор. В январе, за неделю до МРТ, просит снова. Ему отвечают: "Мы делаем это только в конце всего лечения". Когда решат, что София идёт в ремиссию, тогда и возьмут пункцию. Зачем лишний раз давать ребёнку наркоз.
"Ну, думаю, вроде логично", вспоминает папа.
Проходит два года. Консилиум решает взять пункцию: если всё чисто, Софию отпускают под наблюдение. Семья готовится к реабилитации. Папа уже выбрал центр.
На следующий день после пункции ему говорят: в ликворе не десятки клеток, а целый конгломерат. Около 80 опухолевых клеток.
Главный врач назначает повторную пункцию через неделю, в другом центре. Результат тот же, около 80 клеток.
Реабилитацию отменяют. Отменяют всё.
Мама Софии спрашивает врачей: вы два года не брали ликвор, может быть, клетки были там с самого начала? Точного ответа врачи не дают. Папа говорит, что это так и останется загадкой.
Сейчас, по словам папы, в ликворе у Софии не находят ни одной опухолевой клетки после смены протокола и лечения в Турции.
Как часто брать ликвор
Позже Я узнала, как это должно быть по-хорошему. Ликвор берут позже 15 дней после операции, после протонной терапии и каждые 2-3 блока химии. Во многих онкоцентрах в России, даже в регионах, его проверяют каждые два курса химии( если изначально клетки там были)
Так врач видит ответ на лечение по ходу. Я слышала от других мам про детей, у которых опухолевые клетки нашли в ликворе в самом конце лечения. Это значило, что долгое время лечение не работало.
Жидкостная биопсия
Мы спросили нейрохирурга про жидкостную биопсию. Врач удивляется вопросу и объясняет.
Это очень новый метод. В ликворе ищут не сами опухолевые клетки, а ДНК опухоли. У разных опухолей вероятность что-то найти разная. На сегодня, по словам врача, этот метод не заменяет хирургию.
Что спросить у онколога про ликвор
- Когда вы возьмёте ликвор после операции? Если он взят в первые 15 дней, будет ли повторный анализ перед лечением?
- Как часто вы будете брать ликвор во время химии и после протонной терапии?
- Ликвор проверяют на опухолевые клетки или только на прозрачность?
- Если в ходе онко лечения в ликворе найдут клетки, будете ли вы менять тактику лечения?
И сохраняйте результат каждого анализа. Когда вы пойдёте за вторым мнением, их спросят. Другие вопросы, которые родители не задают онкологу, Я выписала в отдельной статье. Если диагноз только прозвучал, начните с того, что делать в первые 48 часов.
FAQ
Что показывает анализ ликвора у ребёнка при опухоли мозга?
Анализ ликвора показывает, есть ли в спинномозговой жидкости опухолевые клетки. При медуллобластоме это помогает понять, работает ли лечение. Софии его не брали два года, и около 80 опухолевых клеток нашли только перед выпиской в ремиссию.
Как берут ликвор на анализ у ребёнка?
Пункцией. По словам нейрохирурга, ликвор доходит до поясницы, и его можно взять оттуда. Семье Софии на просьбы отвечали, что ликвор берут только в конце всего лечения и что незачем лишний раз давать ребёнку наркоз. У нас после операции ликвор взяли через дренаж.
Когда брать анализ ликвора после операции?
В первые 15 дней после операции анализ ликвора считается неинформативным: клетки после операции расходятся и могут быть видны, даже если метастазов нет. Поэтому перед онкологическим лечением его нужно взять снова. Спросите онколога, когда будет повторный анализ и как часто его будут делать во время химии.
Заменяет ли жидкостная биопсия операцию?
Нет. По словам нейрохирурга, с которым мы говорили, это очень новый метод: в ликворе ищут ДНК опухоли, и у разных опухолей вероятность что-то найти разная. На сегодня хирургию он не заменяет.
Если вам отвечают "только в конце лечения"
Мы поставили себе цель помочь ста детям попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вашему ребёнку давно не брали ликвор или на просьбу отвечают "только в конце лечения", напишите мне. Я помогу разобраться, какие вопросы задать онкологу, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте. Можно созвониться в Zoom, это бесплатно.
Мы не врачи. Мы семья, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
