Аппарат выглядел как космический корабль. Я стояла и думала: вот от этой машины сейчас зависит жизнь моего сына, а Я про неё ничего не знаю.
Эдварду было семь. Позади операция в НИИ Бурденко, впереди курс из 33 сеансов протонной терапии в Санкт-Петербурге. Мы приехали туда в 2025 году, между операцией и основной химиотерапией.
Я собрала здесь всё, что узнала за те недели. Не из брошюр, а из того, как это проходило у нас.
Почему при опухоли мозга выбирают протоны
Про протонную терапию Я узнала не от врача. Я читала сама, ночами, когда Эдвард засыпал.
Разница между протонами и обычной фотонной лучевой терапией в том, куда попадает доза. Фотонный луч проходит насквозь и задевает здоровые ткани на всём пути. Протонный пучок отдаёт энергию в заданной точке и дальше почти не идёт.
Для взрослого с опухолью простаты это важно. Для ребёнка, у которого облучают голову и весь позвоночник, это другой уровень важности: рядом с мишенью гипофиз, щитовидная железа, зоны роста, мозг, который ещё развивается.
Когда Я это поняла, у меня впервые появилась опора. Не надежда, а понимание, что искать.
Родителям, которые сейчас на том же месте: ищите клинику, где есть именно протонная терапия, и спрашивайте про неё отдельно. Это первое, о чём Я говорю всем, кто пишет нам.
С чего начинают лечение
Параллельно с нами оперировали девочку на два года младше. Диагноз близкий, возраст близкий. Нам начали онкологическое лечение с протонной терапии, ей с химиотерапии.
Тогда Я не понимала, что это принципиальная развилка. Поняла позже, когда мы попали в зарубежную клинику и услышали, что при таком диагнозе лечение начинают с облучения, а не с химии.
Я не берусь объяснять, почему в двух случаях решили по-разному. Я говорю только о том, что видела. И о том, что этот вопрос стоит задать своему онкологу прямо: почему мы начинаем именно с этого этапа и что говорит протокол.
Как устроен курс
Нам назначили 33 сеанса. Облучали краниоспинально: голову и весь позвоночник, до копчика. При медуллобластоме опухолевые клетки могут уходить по ликвору вниз по спинному мозгу, поэтому мишень такая длинная.
Расписание выглядело так: пять сеансов протонов в неделю и одна химиотерапия в неделю, сверху. Химия и облучение шли внахлёст, это называется химиолучевая терапия.
Эдвард проходил сеансы без наркоза. Ему было семь, он лежал неподвижно сам. Маленьким детям делают седацию, нам это не понадобилось.
Один сеанс занимает немного времени, дольше длится укладка: ребёнка фиксируют в той же позе, в которой делали разметку, иначе пучок пойдёт мимо.
Разговор с радиологом, к которому Я не была готова
Перед началом курса мы сделали дополнительное МРТ и пошли к радиологу.
Я спросила прямо: после 33 сеансов опухоль уйдёт?
Он ответил, что гарантий нет и всё зависит от организма. Примерно пятьдесят на пятьдесят: либо опухоль уменьшается или уходит, либо начинается отёк мозга и рост, либо спустя время появляется новое онкологическое заболевание, уже с другим диагнозом.
Я спросила про риски самой терапии. Он назвал: ухудшение памяти, ухудшение речи, замедленный рост, непропорциональное тело, когда торс остаётся коротким, а ноги вытягиваются. Сказал, что наблюдение эндокринолога понадобится в любом случае и что многие дети потом долго получают гормон роста.
Я пришла домой и начала искать картинки, как это выглядит. Нашла. Легче не стало.
Но Я считаю, что врач был обязан это сказать. Мы подписываем согласие, мы берём ответственность на себя, и решение принимаем мы. Родителю тяжело такое слышать. Родителю хуже, когда он узнаёт об этом через год.
Что происходило с ребёнком между первым и тридцать третьим сеансом
Это та часть, которой не было ни в одной статье, когда Я искала.
Головная боль. После шестого сеанса химии у Эдварда начала сильно болеть голова. Ему давали дексаметазон, легче становилось ненадолго.
Ноги. Примерно к десятому дню на второй химии начали сильно болеть ноги. Он почти не вставал.
Настроение. Вялость, перепады, слёзы на ровном месте. Это делает и болезнь, и гормоны.
Тошнота. Началась после тринадцатого сеанса. К пятнадцатому он уже не мог спокойно лечь под аппарат: ему казался запах, что-то вроде жжёной курицы. Запах там действительно есть.
Я покупала эфирные масла, апельсиновое, лимонное, мятное. Помогли в итоге мужские арабские духи: резкий чужой запах перебивал тот, больничный. После двадцать первого сеанса тошнота прошла сама, врачи объяснили это тем, что луч дошёл до других зон.
Волосы. Выпадение было болезненным. Эдвард говорил, что у него в голове иглы. Мы взяли машинку и состригли всё почти под ноль, и это было ошибкой.
Правильно, как Я узнала позже от других родителей: стричь машинкой на единице, с хорошими лезвиями, а потом убирать отрастающие колючки липким роликом для одежды. Не брить наголо. Волосы, которые остались короткими, не давят на подушку, и ребёнок может спать.
Я пишу про липкий ролик, потому что в тот момент это было для нас важнее половины медицинских текстов, которые Я прочитала.
Препараты и то, что нельзя привезти своё
Химией, которую вводили параллельно с протонами, был винкристин. У препарата несколько производителей. Нам вводили белорусский аналог, и побочные эффекты были сильными: та самая головная боль и боль в ногах.
Центр, в котором мы проходили протонную терапию, частный. Свой препарат туда привезти было нельзя: клиника отвечает за результат и вводит только то, что закупила сама. Это их правило, и Я его понимаю. Просто знайте об этом заранее, если планируете покупать препараты самостоятельно.
Бумаги, на которых мы потеряли время
Про эту часть не пишет никто, а она съедает недели.
Для госпитализации и консультации в Петербурге понадобилась справка по форме 057у и направление от педиатра по месту жительства. Мы в этот момент были в другом городе. Наш педиатр Эдварда не видела и давать направление отказывалась. Я потратила много дней и много нервов, чтобы это решить через здравоохранение.
Второе: инвалидность оформляйте сразу, не откладывая. От неё зависят бесплатные медикаменты, прикрепление к поликлинике, приём без очереди и возможность оформлять часть документов онлайн.
Третье: анализы. Перед каждой госпитализацией мы сдавали их заново, и делали это за свой счёт, потому что по очереди не успевали. МРТ за свой счёт мы делали трижды.
Что Я советую: заведите папку, кладите туда копии всех документов и фотографируйте каждую бумагу на телефон. И начинайте собирать направление за две недели до того, как оно понадобится.
Про доверие
Скажу честно про своё ощущение. Сотрудники в отделении были очень молодые. Врач тоже молодая. Первое время мне казалось, что для них эта огромная машина сама по себе эксперимент, и мне было страшно.
Но она отвечала на все мои вопросы, подробно и не отмахиваясь. Со временем страх ушёл.
Если вам тревожно рядом с врачом, задавайте вопросы вслух. По тому, как человек отвечает, видно многое. Я записывала разговоры на диктофон и переслушивала ночью, потому что днём в голове не оставалось ничего.
Что Я спросила бы до первого сеанса
Список, который Я собрала задним числом.
- Почему лечение начинают с облучения или с химии именно в нашем случае и что говорит протокол.
- Сколько сеансов запланировано и какой объём облучения, только голова или голова и позвоночник.
- Будет ли параллельная химиотерапия, каким препаратом и какого производителя.
- Нужен ли наркоз или седация в нашем возрасте.
- Какие риски врач считает вероятными именно у нас, а не в среднем.
- Кто наблюдает ребёнка после курса и когда первый контроль: эндокринолог, нейропсихолог, МРТ.
- Какие документы нужны для госпитализации и кто их выдаёт.
Первые три вопроса Я бы задала ещё до того, как соглашаться на дату.
Что было дальше
После Петербурга мы вернулись в Москву и прошли несколько блоков химиотерапии. В феврале 2026 года мы перебрались в Стамбул, в клинику Acıbadem Maslak, где Эдварда взяли на другой протокол. Летом 2026 года врачи зафиксировали положительную динамику и схему менять не стали.
Протонная терапия в Петербурге была нашим этапом, и Я рада, что мы его прошли именно так. Если бы Я знала заранее половину того, что написано выше, эти недели дались бы нам легче.
Если вы только подошли к диагнозу и не понимаете последовательность шагов, начните отсюда: что делать в первые 48 часов после диагноза. А если вы ещё на этапе симптомов и вам говорят подождать, прочитайте, какие признаки мы сами приняли за усталость.
FAQ
Чем протонная терапия отличается от обычной лучевой?
Фотонный луч проходит сквозь тело и задевает здоровые ткани на всём пути, протонный пучок отдаёт основную дозу в заданной точке. Для ребёнка это значит меньшую нагрузку на растущий мозг, гипофиз, щитовидную железу и зоны роста позвоночника. При опухолях мозга у детей это и есть главный аргумент в пользу протонов.
Сколько длится курс и как проходит один сеанс?
У нас было 33 сеанса, пять раз в неделю, плюс химиотерапия раз в неделю параллельно. Число сеансов зависит от диагноза и объёма облучения. Сам сеанс короткий, больше времени уходит на укладку и фиксацию: ребёнок должен лежать точно в той же позе, в которой делали разметку.
Какие последствия бывают после протонной терапии у ребёнка?
Врач в Петербурге называл нам ухудшение памяти и речи, замедленный рост и непропорциональное телосложение, а также необходимость постоянного наблюдения эндокринолога и, возможно, терапии гормоном роста. Отдельно он говорил о риске отёка мозга и о риске нового онкологического заболевания спустя годы. Это разговор, который стоит провести с вашим радиологом до начала курса, потому что риски зависят от зоны облучения и дозы.
Делают ли детям протонную терапию в России?
Да. Мы проходили её в Санкт-Петербурге в 2025 году. Нам для госпитализации понадобились направление от педиатра по месту жительства и справка по форме 057у, а часть исследований мы делали за свой счёт, чтобы не ждать очереди. Условия и порядок оплаты уточняйте в конкретном центре, они отличаются.
Что делать с тошнотой и запахом во время сеансов?
У Эдварда тошнота началась после тринадцатого сеанса и прошла после двадцать первого. Помогали противорвотные, которые назначал врач, и резкий посторонний запах, перебивавший больничный: мы пробовали эфирные масла, а лучше сработали духи. Обязательно скажите врачу, если ребёнок отказывается ложиться под аппарат, это не каприз.
Если вы сейчас перед первым сеансом
Вы будете бояться. Это нормально, Я боялась все 33 дня.
Задавайте вопросы врачу, записывайте ответы, ведите дневник того, что происходит с ребёнком: после какого сеанса заболела голова, когда началась тошнота, что помогло. Этот дневник пригодится вам на следующем этапе лечения, а он будет.
Мы поставили себе цель помочь ста детям с опухолями мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а здесь пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вы сейчас в похожей ситуации и не понимаете, что делать дальше, напишите нам. Мы проведём встречу в Zoom, разберём ваш случай и скажем честно, что сделали бы на вашем месте. Это бесплатно.