Папа Софии говорит:
"Мне 35. За последние 20 лет Я, наверное, первый раз так доверился. Никогда в жизни никому столько не доверял, как врачам. О чём сейчас очень сильно жалею."
У Софии медуллобластома, как у моего сына. Лечились они в той же московской больнице, что и мы.
Он рассказывает, что краем уха слышал про привередливых родителей. Которые что-то спрашивают, копаются. Он не понимал, зачем им это.
"А на самом деле так должно быть. Оказывается, это иногда спасает жизнь."
Какие вопросы задать онкологу, Я выписала из двух наших историй. Его и моей.
Две позиции
Второго, третьего мнения у папы Софии не было. "Я прям слепо доверился и верил всему."
Я с первых дней записывала врачей на диктофон и цеплялась за слова, которые противоречили друг другу. Так в Краснодаре Я зацепилась за нейромониторинг, об этом Я писала в статье про три вопроса хирургу.
Вникать иногда значит настоять.
У Эдварда начинаются нервные тики. Он закатывает глаза по кругу, пытается хрустнуть шеей. Лечащий врач отвечает: это не тик, это побочка химии, пройдите лечение, потом будете заниматься побочками. Мне говорят: вы не врач.
Я настаиваю на неврологе. Невролога мы добиваемся через два месяца. Невролог подтверждает: нервный тик.
Вопросы онкологу по этапам
Каждый вопрос ниже взят из нашей истории или из истории Софии. Задавать их можно своему лечащему врачу в любой больнице.
После операции: что показала гистология
После операции материал опухоли отправляют на гистологию. У Софии она показывает анапластическую медуллобластому, самый агрессивный вид. Ей назначают высокодозную химию.
Через два года в другой клинике стёкла и блоки смотрят заново. Результат: классическая. Про дополнительное молекулярное исследование папа говорит: "Я за два года про это не слышал." Как это было, Я рассказала в статье про пересмотр стёкол и блоков.
У Эдварда материал на молекулярный анализ взяли в Бурденко. Когда Я привезла материал в другую клинику, мне сказали, что всё выполнено хорошо и повторять не нужно.
Что спросить:
- Какой гистологический вариант опухоли?
- Сделан ли молекулярный анализ и какой подтип он показал?
- Где хранится материал и можно ли его забрать, чтобы отправить на пересмотр?
Ликвор: когда его будут брать
Через неделю после операции, когда нас уже выписали из Бурденко, у Эдварда берут ликвор и находят опухолевые клетки. Позже онколог в другой клинике объясняет мне: ликвор, взятый вскоре после операции, не показателен, перед началом лечения его берут ещё раз.
Папа Софии просит взять ликвор в ноябре и ещё раз в январе. Ему отвечают: мы делаем это только в конце всего лечения, зачем лишний раз давать ребёнку наркоз. "Ну, думаю, вроде логично." В январе, перед выпиской в ремиссию, в ликворе находят около 80 опухолевых клеток. Подробно обе истории Я разобрала в статье про анализ ликвора.
Что спросить:
- Когда возьмут ликвор после операции, чтобы результат был показательным?
- Как часто его будут проверять во время лечения?
Протокол и препараты
Софии назначают протокол HIT-MED 2020.
В Петербурге вместе с протонами Эдварду вводят винкристин, аналог белорусского производства. У него сильно болят голова и ноги. В Москве врач сразу советует купить импортный препарат. На немецком винкристине ему намного легче.
Что спросить:
- По какому протоколу будут лечить и почему именно по нему, с учётом подтипа?
- Какой препарат будет вводиться: оригинал или аналог? Можно ли принести свой?
Лучевая терапия: чего ждать
Перед протонами Я спрашиваю радиолога, уйдёт ли опухоль после 33 сеансов. Врач отвечает: всё зависит от организма, случаи бывают разные. И называет риски: ухудшение памяти, речи, замедленный рост. Наблюдение эндокринолога понадобится в любом случае.
Страшно это слушать. Но родителям это нужно знать.
Что спросить:
- Какого результата вы ждёте после лучевой терапии?
- Какие отдалённые последствия возможны и какие врачи будут наблюдать ребёнка потом?
Контрольное МРТ
После трансплантации у Софии контрольное МРТ: динамика частичная. Метастазы остаются.
Я видела и другое: картинка на МРТ одна, а в описании немного по-другому.
Что спросить:
- Что изменилось по сравнению с прошлым снимком, конкретно по каждому очагу?
- Можно ли получить снимки на диске, чтобы показать их другому врачу?
Новые симптомы
София перестаёт ходить и разговаривать, резко набирает вес. На все вопросы папе отвечают, что это химия. Эндокринолог приходит, по его словам, раза три: всё в порядке. Позже в другой клинике на УЗИ находят кишечную инфекцию, которая шла больше полугода.
Что спросить:
- Если это побочное действие химии, как это проверили?
- Кто из врачей посмотрит ребёнка отдельно: невролог, эндокринолог, УЗИ?
Документы на подпись
О паллиативном статусе семье Софии не говорят до момента, когда приносят бумаги. Первый вопрос папы: что это значит? Подписывают, по его словам, по незнанию. Что это за статус, Я разобрала отдельно: паллиативный статус ребёнку.
Что спросить:
- Что именно Я подписываю и что изменится для ребёнка после подписи?
Что бы он сделал по-другому
Я спрашиваю папу Софии, что бы он сделал иначе, если бы вернулся в самое начало.
Он отвечает: сразу после операции отправил бы документы и получил второе, третье мнение. И только потом выбрал бы схему лечения.
Онколог, с которым мы говорили недавно, при серьёзном диагнозе сам советует семьям взять второе мнение. Выбирая, кому верить, врач советует смотреть на опыт врача и компетентность центра. Как Я готовилась к такой консультации, Я написала в статье про второе мнение онколога.
И одно действие. Скажите врачу: "Я не запоминаю детали, можно Я запишу?"
FAQ
Какие вопросы задать онкологу на первом приёме после операции?
Спросите, какой гистологический вариант опухоли, сделан ли молекулярный анализ и какой подтип он показал, где хранится материал. Спросите, когда возьмут ликвор и по какому протоколу будут лечить. У Софии через два года пересмотр стёкол и блоков изменил вариант опухоли и схему лечения.
Нормально ли задавать врачу много вопросов?
Да. Папа Софии два года полностью доверял врачам и теперь говорит, что вопросы иногда спасают жизнь. Когда вы спрашиваете, вы понимаете, что происходит с ребёнком.
Можно ли записывать разговор с онкологом на диктофон?
Я записывала врачей на диктофон и цеплялась за слова, которые противоречили друг другу. Можно ли записывать в вашей больнице, спросите врача заранее.
Что делать, если врач говорит, что новый симптом это побочка химии?
Спросите, как это проверили, и попросите осмотр профильного врача. У Эдварда тики называли побочкой. Невролога мы добились через два месяца, и невролог подтверждает нервный тик.
Если вы не знаете, что спросить у врача
Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вы идёте к онкологу и не знаете, какие вопросы задать, напишите мне. Я помогу разобраться, что спросить именно на вашем этапе, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
