Деньги на лечение ребёнка нам понадобились задолго до того, как встал вопрос о другой стране . Лечились мы в российских больницах. Лечение там бесплатное, но очень многое мы оплачивали сами.
На что уходили деньги в России
В Краснодаре первичные КТ и МРТ мы делаем за свой счёт. Нам говорят, что мест нет. Хорошо, что не стали ждать.
Перед операцией в Москве нужно сдать анализы и рентген,мне и сыну Быстро, значит платно. МРТ спины тоже делаем сами: госпитализировали нас с головой, а спину проверить было очень важно.
Дальше так на каждом этапе. Перед каждой госпитализацией анализы мне и ребёнку. МРТ за свой счёт . Препараты химии, дополнительные препараты и питание. Еда, потому что ребёнок на химии вдруг хочет это потом это и надо купить сейчас, чтобы поел. Поездки в другие города и проживание.
И сразу оформляйте инвалидность. Она нужна, чтобы в поликлинике всё было без очереди, и по ней ещё платят пенсию.
Когда препарата не было за два часа до приёма
В онко центре Москвы , на поддерживающей химии, врач сразу говорит: лучше купить импортные препараты, чтобы ребёнок легче переносил. Я покупаю все препараты, и Эдвард правда переносит их легче. Потом мне говорят, что ломустина в больнице больше не будет, покупайте сами. Я покупаю.
А многих родителей тогда ставили перед фактом за два часа до приёма таблеток. Таблеток нет. Родители писали в фонды, у некоторых это было ночью.
Папа Софии тоже покупал препараты сам, все два года лечения, как и многие другие родители.
Где помогает фонд
Генетическое исследование материала опухоли платное, и с его оплатой помогает фонд Хабенского. Этот фонд помогает детям с опухолями головного и спинного мозга. Почему это исследование бывает нужно сделать заново, Я писала в истории про пересмотр стёкол и блоков у Софии.
Когда Софии понадобилось лечение в другой клинике, её папа сначала разбирается, как это вообще делается: через соцсети, через фонды, как обращаться и как просить. Позже три фонда принимают пожертвования на часть суммы и переводят их прямо клинике, по мере поступления.
Что сработало у нас
В подкасте меня спросили, через какие фонды мы решили вопрос с деньгами. У нас сработал блог.
Весь год лечения Я вела блог в Instagram. Вела его открыто. Когда мы решили переходить в другую клинику, самый сильный страх был один: не хватит денег. Я рассказала, что нам нужна помощь. За три дня пришла половина суммы. В тот же день нашёлся человек, который закрыл остальное.
Поэтому, если вы только что узнали о болезни ребёнка, мой совет такой: если нужна операция, обращайтесь в Бурденко. И начинайте вести блог, потому что лечение затратное, даже если вам говорят обратное.
Про первые шаги после диагноза подробнее здесь: медуллобластома у ребёнка, первые 48 часов.
Деньги на последнем месте
Когда Я начинала искать другую клинику, Я первым делом спрашивала, сколько это будет стоить. Координатор ответил мне: деньги для вас должны быть на последнем месте. Главное, чтобы нашёлся врач нужной специализации, который скажет: "Да, Я готов, Я вижу шанс, Я готов взяться за вашего ребёнка".
В подкасте Я спросила папу Софии, согласен ли он с этим сейчас, когда у Софии хорошая динамика. Он ответил, что не просто согласен, а уверен на все сто процентов. Что будет говорить это любому родителю, который спросит. Что деньги найдутся, потому что добрых и неравнодушных людей очень много. Раньше "мир не без добрых людей" было для него просто фразой. Теперь он знает, что это значит на практике.
Его порядок такой. Сначала взять два-три мнения и сравнить: кто будет лечить, какими методами и, самое главное, какими лекарствами. Потом выбрать врача и клинику. И только в конце думать о деньгах. Без помощи людей в онкологии обойтись очень сложно, с такими суммами мало кто справляется один. Поэтому он говорит родителям: не переживайте и просите о помощи.
Какие вопросы задавать на втором мнении, Я выписала отдельно: второе мнение онколога.
FAQ
Нужны ли деньги на лечение ребёнка, если лечение в России бесплатное?
Нужны.
Какие фонды помогают детям с онкологией?
Я могу сказать только про то, что знаю сама. С оплатой исследования материала опухоли помогает фонд Хабенского. Семье Софии два года помогали благотворительные фонды с операциями и лекарствами, а позже три фонда принимали пожертвования на часть суммы за лечение.
Как благотворительный фонд переводит деньги?
В случае Софии фонды принимали пожертвования на часть суммы и переводили деньги прямо клинике по мере поступления. Какие документы нужны конкретному фонду, спрашивайте у самого фонда.
Что делать, если нужны деньги на лечение ребёнка срочно?
Наш опыт: сработал блог, который Я вела весь год лечения. Когда Я рассказала, что нужна помощь, половина суммы пришла за три дня. Но сначала найдите врача, который возьмётся за вашего ребёнка, а потом решайте вопрос денег.
Если вам нужны деньги на лечение ребёнка
Мы поставили себе цель помочь ста детям попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вы сейчас не понимаете, где взять деньги на лечение ребёнка и с чего начать, напишите мне. Я помогу разобраться, что делать первым, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Мы не врачи. Мы семья, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
