Мы были на Филиппинах, когда Эдварда начало рвать по утрам.
Жара, другая еда, долгий перелёт, смена часовых поясов. Объяснений хватало. Ребёнку семь лет, он активный, много бегает, устаёт. Мы думали про акклиматизацию и про желудок.
Потом добавилась головная боль. Потом его начало пошатывать при ходьбе, но не всё время: сегодня шатает, завтра нормально, и ты уже не уверена, что тебе не показалось. Последним начал косить глаз.
Когда через несколько дней в Краснодаре нам сделали КТ, оказалось, что в стволе головного мозга большая опухоль.
Я пишу эту статью, потому что каждый из тех симптомов по отдельности выглядел безобидно. Вместе они складывались в картину, которую Я тогда не умела прочитать.
Симптомы, которые были у нас
Всё, что Я перечисляю, было у Эдварда. Это не список из справочника.
Рвота по утрам. Рвало на голодный желудок, до еды. Это главное отличие от кишечной инфекции: нет температуры, нет поноса, ребёнок поел и чувствует себя нормально, а наутро всё повторяется.
Головная боль, которую ничего не снимало. Мы не давали таблетки, потому что они не помогали. Боль приходила и уходила сама.
Шаткость походки. Появлялась и пропадала. Именно из-за этого мы не били тревогу: как только Я собиралась идти к врачу, всё выравнивалось.
Косоглазие. Глаз начал косить. Это был последний симптом и самый заметный со стороны.
У Эдварда опухоль давила на ствол головного мозга. Ствол отвечает за равновесие, движения глаз, рвотный центр. Отсюда и набор: походка, глаз, рвота.
Почему это так легко списать
Каждый симптом по отдельности имеет десяток объяснений. Рвота это отравление. Голова болит от телефона. Шатает, потому что не выспался. Глаз косит, потому что переутомление.
Работает и другое. Родитель боится оказаться тревожным. Мне было неловко идти к врачу с жалобой, которая утром уже прошла.
Опасным это становится, когда симптомы идут вместе и повторяются. Одна рвота это одна рвота. Рвота по утрам несколько дней подряд, плюс головная боль, плюс любая неврологическая мелочь это повод на снимок.
Тупик, в который попадают многие
Нам повезло с неврологом в Краснодаре. Она услышала про рвоту и головную боль и сразу направила на КТ.
Гораздо чаще с этими жалобами ребёнка отправляют по другому маршруту. Косит глаз ведут к окулисту. Рвота и тошнота попадают в инфекционное отделение, где начинают лечить кишечник, ставят антибиотики, капают растворы. Ребёнку становится хуже, потому что лечат не то. В тяжёлых случаях дети доезжают до комы.
Я говорю это без обвинений. Инфекция у ребёнка встречается в тысячи раз чаще опухоли, и врач идёт от частого к редкому. Проблема в том, что при опухоли счёт идёт на недели: она растёт, появляются метастазы по ликвору, и стартовые условия у лечения становятся хуже.
Вывод, который Я сделала: если ребёнка лечат от кишечной инфекции, а рвота по утрам не проходит, просите снимок мозга. Вслух, прямо, письменно, если надо.
Как мы получили первое исследование
Из Краснодара мы пошли к неврологу, она выписала направление на КТ головного мозга.
Мы вызвали скорую, ждали её час и не дождались. Поехали сами. КТ сделали в тот же день, и на снимке было большое образование в стволе мозга с прилеганием к соседним структурам.
Дальше мы вызвали скорую повторно и попали в нейрохирургию Краснодара.
Там началась отдельная история с МРТ. Снимок с контрастом ребёнку до двенадцати лет делают по направлению врача или в государственной больнице, а очередь на МРТ головного мозга в том центре шла до декабря: он обслуживал весь край. Операцию нам назначили на следующий день, без МРТ с контрастом. МРТ без контраста мы сделали за свой счёт в частной клинике.
Я пошла искать знакомых, чтобы на исследование нас поставили вне очереди. Нашла, позвонили, и нас отправили на МРТ. То, что доступ к исследованию решался через знакомых, а не через очередь, это факт нашего пути, и Я рассказываю его как есть.
Диагноз ставится не по снимку
В нейрохирургии Краснодара посмотрели снимок и сказали, что образование выглядит доброкачественным.
В НИИ Бурденко в Москве по тому же самому снимку сказали, что образование злокачественное и с вероятностью 99 процентов это медуллобластома.
Точный диагноз при опухоли мозга ставят только после операции, по гистологическому исследованию удалённой ткани. До операции врач говорит о вероятности. Я прошу это запомнить, потому что в те дни Я металась между двумя мнениями и не понимала, кому верить, а истина была в том, что до гистологии никто не знал наверняка.
Отсюда практический вывод: снимок это не приговор и не оправдание. Снимок это повод показать его второму специалисту. Диск с исследованием забирайте себе всегда, в цифровом виде, а не распечатку.
Что делать, если вы узнали свой случай
Порядок, который Я бы прошла, если бы могла вернуться назад.
- Запишите симптомы по дням. Когда рвало, до еды или после, была ли температура, болела ли голова, шатало ли при ходьбе. Одна страница в заметках.
- Идите к детскому неврологу, а не к педиатру и не к окулисту. Покажите свои записи.
- Просите визуализацию: КТ быстрее и доступнее, МРТ головного мозга с контрастом информативнее. При остром состоянии начинают с КТ.
- Заберите исследование на диске и с описанием.
- Если вам говорят ждать, а симптомы повторяются, идите к другому врачу в тот же день. Не через неделю.
- Записывайте разговоры с врачами, предупредив об этом. Я переслушивала записи ночью и выписывала каждое непонятное слово, потому что днём в голове не оставалось ничего.
Чего Я не буду делать в этой статье
Я не стану перечислять все симптомы всех опухолей мозга. Их десятки, они зависят от того, где растёт опухоль, и чтение такого списка ночью приносит только панику. Я прошла через это и знаю, чем заканчивается поиск в интернете в три часа ночи.
Мы не врачи. Мы родители, которые прошли путь от первой рвоты до операции, облучения и смены протокола в другой стране. Я рассказываю то, что видела.
Если после операции у вас на руках оказался диагноз и вы не понимаете, что делать в ближайшие двое суток, дальше идёт пошаговый план на первые 48 часов. Если операция ещё впереди, сначала прочитайте три вопроса нейрохирургу, они занимают пять минут и меняют многое.
FAQ
Какие первые признаки опухоли мозга у ребёнка?
У нашего сына это были рвота по утрам на голодный желудок, головная боль, которую не снимали обезболивающие, шаткость походки, приходившая и уходившая, и косящий глаз. Набор зависит от расположения опухоли: при опухоли в задней черепной ямке и стволе страдают равновесие, движения глаз и рвотный центр. Настораживать должно сочетание нескольких симптомов, которое держится неделю и дольше.
Чем рвота при опухоли мозга отличается от кишечной инфекции?
При инфекции обычно есть температура, жидкий стул, боль в животе, и состояние улучшается за несколько дней. При повышении внутричерепного давления рвота приходит по утрам, до еды, без температуры и без диареи, а ребёнок после неё чувствует облегчение. Если рвоту лечат как инфекцию и она продолжается, просите обследование головного мозга.
Может ли косоглазие у ребёнка быть признаком опухоли?
Косоглазие, которое появилось внезапно у ребёнка, который раньше не косил, это повод для срочного осмотра неврологом. Движения глаз контролируют черепные нервы, и опухоль, давящая на ствол мозга, может нарушить их работу. У нас косящий глаз появился последним из симптомов, когда опухоль уже была большой.
Что делать, если врач говорит наблюдать и прийти через месяц?
Идите к другому специалисту, желательно к детскому неврологу, и приносите записи симптомов по дням. Опухоль растёт, и недели здесь имеют значение. Просить снимок это не проявление тревожности, это нормальный шаг, если симптомы повторяются.
КТ или МРТ: что делать ребёнку в первую очередь?
В остром состоянии обычно начинают с КТ, его делают быстро и почти везде, и большое образование на нём видно. МРТ головного мозга с контрастом даёт значительно больше информации и нужна для планирования операции. Нам МРТ с контрастом до операции сделать не успели, очередь шла до декабря. Если вам предлагают операцию без МРТ с контрастом, спросите врача, почему и возможно ли исследование в другом месте.
Если вы сейчас между симптомом и снимком
Самое тяжёлое в этих днях это неопределённость. Вы то убеждаете себя, что всё в порядке, то читаете страшное.
Сделайте одно конкретное действие: запишите симптомы по дням и попадите к детскому неврологу. Дальше будет понятнее, каким бы ни был ответ.
Мы поставили себе цель помочь ста детям с опухолями мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в Стамбуле пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вам уже назвали диагноз и вы не понимаете, что делать дальше, напишите нам. Мы проведём встречу в Zoom, разберём ваш случай и скажем честно, что сделали бы на вашем месте. Это бесплатно.