Меня зовут Анна. Моему сыну Эдварду было семь лет, когда у него нашли опухоль мозга. У нас была медуллобластома. Сейчас Эдвард на поддерживающей терапии, и всё говорит о ремиссии.
Герминома не наш диагноз, своего опыта с ней у нас нет. Но первые недели после слова "опухоль" я помню хорошо: снимки, анализы, очереди, бумаги. Здесь то, что я знаю про эти недели по нашему пути, и то, что пишут врачи про герминому.
Про саму герминому я опираюсь на справочник Национального института рака США. Про то, что делать в России, на книгу Фонда Хабенского "Опухоли головного и спинного мозга у детей" (2025). Я не врач.
Что такое герминома
Герминома относится к герминогенным опухолям: она растёт из зародышевых клеток. У будущего ребёнка из этих клеток потом получаются сперматозоиды или яйцеклетки. Иногда во время развития они оказываются в мозге, и позже из них вырастает опухоль. Почему так происходит у большинства детей, неизвестно.
Среди таких опухолей мозга герминома самая частая, и прогноз при ней хороший.
Обычно она растёт в одном из двух мест: в шишковидной железе (эпифизе) или над гипофизом, у его ножки. Иногда сразу в обоих. Чаще всего такие опухоли находят в 10-19 лет.
Первые признаки: жажда и туалет
Если опухоль над гипофизом, первым признаком у 70-90 процентов пациентов бывает несахарный диабет.
Это не тот диабет, о котором все знают. Организму не хватает гормона, который удерживает воду. Ребёнок много пьёт, часто ходит в туалет, встаёт ночью, может мочиться в кровать. В книге Фонда Хабенского пишут, что при несахарном диабете мочи бывает до десяти литров в сутки. Восполняя воду питьём, ребёнок может жить так месяцами и даже годами, пока не появятся другие признаки.
Другие признаки, которые называет справочник для родителей:
- Трудно двигать глазами, двоится, зрение нечёткое.
- Пропал аппетит, ребёнок худеет без понятной причины.
- Раннее половое созревание.
- Головные боли, тошнота и рвота.
- Сильная усталость, стало трудно учиться.
Ночное недержание, плохой аппетит и перемены в поведении врачи называют неспецифическими признаками. Из-за них диагноз может задержаться.
У Эдварда опухоль была в другом месте, и признаки были другие: косоглазие, которое приходило и уходило, нарушение координации, головные боли. Я списала их на усталость. Подробно я писала об этом в статье симптомы опухоли мозга у детей.
Если вам говорят ждать, а признаки повторяются, идите к другому врачу в тот же день. Так же считает и Фонд Хабенского: один признак ещё не значит опухоль, но если их несколько сразу, к врачу надо срочно.
Какие анализы просить
По снимку МРТ герминому надёжно не отличить от других опухолей мозга. Поэтому справочник для врачей называет такие обследования:
- МРТ головного и спинного мозга с контрастом. Не только головы. Нас положили в больницу с опухолью в голове, а МРТ спины мы делали сами, потому что проверить спину было очень важно.
- Онкомаркеры АФП (альфа-фетопротеин) и бета-ХГЧ (хорионический гонадотропин) в крови и в ликворе. Ликвор, то есть спинномозговую жидкость, берут люмбальной пункцией: иглой в области поясницы, под местным обезболиванием или под наркозом. По книге Фонда Хабенского, через два часа после пункции ребёнок уже может вставать.
- Кровь на гормоны гипофиза.
- Проверка зрения и полей зрения, если опухоль над гипофизом.
Что при опухоли в шишковидной железе нужен анализ на эти два онкомаркера, так же считает и Фонд Хабенского.
Что значат результаты. При чистой герминоме маркеры обычно в норме, бета-ХГЧ бывает чуть выше. Высокие АФП и бета-ХГЧ дают некоторые негерминоматозные опухоли, а лечат их по-другому. Если маркеры высокие и снимок подходит, диагноз иногда ставят без биопсии. Если маркеры в норме или повышены чуть-чуть, нужна биопсия: кусочек опухоли смотрят под микроскопом.
Все результаты держите у себя. Врачи обязаны выдать их на бумаге или в электронном виде. МРТ забирайте на диске и дублируйте в облако: диск может повредиться, а из облака снимки легко отправить другому врачу. Облако для копий советуют и в книге Фонда Хабенского. Как мы проходили МРТ, я писала отдельно: МРТ головного мозга ребёнку.
К кому идти и в каком порядке
В книге Фонда Хабенского путь после диагноза разложен на три шага.
- Детский онколог. Именно детский: опухоли мозга у детей это отдельная область, и врач, который лечит взрослых, может не знать её особенностей. Онколог составит план, направит к нейрохирургу и на обследования.
- Нейрохирург. Если в вашей больнице не хватает возможностей, врач направляет в федеральный центр. Нужны направление по форме 057/у-04 и выписка с диагнозом и результатами обследований. Центр выбирают с учётом пожеланий родителей. При герминоме нейрохирург нужен прежде всего для биопсии, если она понадобится: удаления опухоли в лечении впервые найденной герминомы по справочнику нет.
- Наблюдение. Во время лечения и после ребёнка ведёт детский онколог. Сменить онколога можно: родители вправе выбрать, где лечить ребёнка.
При герминоме лечение по справочнику ведут детский онколог и радиационный онколог, в России его называют радиотерапевтом. Может понадобиться и эндокринолог: он помогает с гормонами, которые сбиваются на фоне болезни и лечения.
Наш путь был таким: Краснодар, потом Бурденко в Москве. Один и тот же снимок в Краснодаре описали как доброкачественное образование, а в Бурденко сказали: злокачественное. С тех пор снимок для меня это повод показать его второму специалисту. Как я готовилась к такой встрече, я писала в статье второе мнение онколога.
Как лечат герминому
Герминома очень чувствительна и к химиотерапии, и к облучению. Для впервые найденной герминомы справочник для врачей называет два пути: сначала химия, потом облучение в меньшей дозе и объёме, или только облучение.
Облучают обычно не только саму опухоль, а всю систему желудочков мозга, это полости с ликвором, и добавляют дозу на место опухоли. Облучение только самой опухоли, пишут врачи, даже после химии приводит к рецидивам в желудочках, поэтому его не рекомендуют.
Детям младше трёх лет вместо облучения могут дать химию, чтобы отложить или уменьшить облучение.
У Эдварда лечение началось с операции. При герминоме путь другой: операцию справочник называет для тератом и при рецидиве.
Ваши права в России
Коротко по главе 4 книги Фонда Хабенского.
- Право на информацию. Вы можете знать о состоянии ребёнка, прогнозе, методах лечения и побочных эффектах, просить врача объяснить результаты и знакомиться со всеми медицинскими документами, получать копии и выписки.
- Бесплатная помощь. Большая часть обследований и лечения идёт по ОМС или по квоте на высокотехнологичную помощь (ВМП). Перечни в регионах отличаются, поэтому перед обследованием позвоните в страховую компанию, контакты есть на полисе ребёнка, и спросите, что положено бесплатно. Мы первые КТ и МРТ в Краснодаре делали за свой счёт, нам сказали, что мест нет.
- Квота на ВМП. Решение проходит три комиссии: в больнице, которая направляет, в Минздраве и в центре, где будут лечить. Где сейчас квота, можно смотреть на сайте talon.rosminzdrav.ru по её номеру.
- Бесплатные лекарства из льготного перечня. Если врач не выписывает рецепт, обращайтесь к главному врачу. Если аптека не принимает рецепт или не выдаёт лекарство, пишите жалобу в региональный минздрав.
- Право не терпеть боль. Обезболивание положено и в больнице, и дома. Вызывая скорую, скажите диспетчеру, что ребёнку нужны сильные обезболивающие.
Что взять в больницу
По главе 5 книги Фонда Хабенского.
- С ребёнком в больнице может быть один взрослый. Если ребёнку нет четырёх лет, есть показания к совместной госпитализации или инвалидность, взрослого обязаны бесплатно кормить и дать ему спальное место.
- Документы: полис ОМС, свидетельство о рождении или паспорт ребёнка, паспорт родителя, направление по форме 057/у-04, выписка с результатами исследований. Часто нужны ещё справка об отсутствии контактов с инфекционными больными за три недели и флюорография, для ребёнка и для взрослого. Точный список у каждой больницы свой: он есть на сайте больницы или приходит вместе с направлением.
- Анализы со сроком годности. Например, клинический анализ крови действует 7 дней. Сроки уточните у лечащего врача.
- Вещи: средства гигиены, сменная одежда и обувь, планшет, любимые игрушки, альбом и карандаши. И что-то для себя, что помогает отвлечься.
Наш опыт. Перед каждой госпитализацией анализы сдавали и мне, и сыну. Справку 057у для Петербурга мы получали много дней, потому что были в другом городе. Заведите папку, кладите туда копии всех документов и фотографируйте каждую бумагу на телефон.
Что спросить у врачей
Выпишите вопросы заранее и записывайте разговор на диктофон, предупредив врача. Я записывала и ночью переслушивала, потому что днём в голове не оставалось ничего. Фонд Хабенского советует то же: блокнот или диктофон на каждый приём и одна папка для всех документов.
- Как поставили диагноз: по биопсии, по маркерам или по тому и другому? Какие АФП и бета-ХГЧ в крови и в ликворе?
- Это чистая герминома или в опухоли есть другие компоненты?
- Есть ли распространение по ликвору и спинному мозгу? Делали ли МРТ спины?
- Какой план: химия и потом облучение или только облучение? Что именно будут облучать?
- Можно ли облучение сделать протонами?
- Задет ли гипофиз? Кто будет следить за гормонами и как долго?
- Если делают биопсию, сколько ждать гистологию?
- Как часто после лечения делать МРТ и анализы на маркеры?
Что бывает после лечения
Справочник для родителей перечисляет последствия, которые могут появиться через месяцы и годы: проблемы со зрением, сбой гормонов (например, тот же несахарный диабет), проблемы с сосудами, перемены в памяти и учёбе, вторые опухоли.
Если опухоль задела гипофиз, гормоны проверяют и после лечения, а если их не хватает, назначают заместительные. Несахарный диабет, по книге Фонда Хабенского, успешно корректируется лекарствами. Если маркеры при диагнозе были высокими, их проверяют и потом: рост маркеров может значить, что опухоль вернулась.
Про цифры
Когда нам сказали диагноз, я сразу полезла в интернет и прочитала про пятилетнюю выживаемость. Мне казалось, что сын проживёт максимум пять лет. Эти слова убивали веру.
Поэтому цифр здесь мало. Если коротко: по справочнику для врачей, при облучении в сниженных дозах пятилетняя выживаемость при герминоме больше 90 процентов. Это данные исследований, а не обещание каждому ребёнку. Что они значат для вашего, спросите своего онколога.
FAQ
Что такое герминома головного мозга?
Опухоль из зародышевых клеток, которая выросла в мозге, обычно в шишковидной железе или над гипофизом. Прогноз при ней хороший.
Какие первые признаки герминомы у ребёнка?
Если опухоль над гипофизом, первым часто бывает несахарный диабет: ребёнок много пьёт, часто ходит в туалет, встаёт ночью. Ещё справочник называет двоение и проблемы со зрением, головные боли с тошнотой и рвотой, потерю аппетита, раннее половое созревание и сильную усталость.
Какие анализы нужны при подозрении на герминому?
МРТ головного и спинного мозга с контрастом, онкомаркеры АФП и бета-ХГЧ в крови и в ликворе, гормоны гипофиза и проверка зрения. Если маркеры в норме, обычно нужна биопсия.
Нужна ли операция при герминоме?
По справочнику Национального института рака США, впервые найденную герминому лечат химиотерапией и облучением или только облучением. Операцию там называют для тератом и при рецидиве. Нейрохирург может понадобиться для биопсии.
Излечима ли герминома у детей?
По справочнику для врачей, при облучении в сниженных дозах пятилетняя выживаемость больше 90 процентов. Это данные исследований, а не обещание каждому ребёнку.
Если у вашего ребёнка нашли герминому
Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Первым был наш сын Эдвард, потом девочка София, которой в России оформили паллиативный статус. В другой клинике ей пересмотрели диагноз и сменили протокол, паллиативный статус сняли, и сейчас всё говорит о ремиссии.
Если у вашего ребёнка нашли герминому и вы не понимаете, какие анализы уже сделаны и какой план лечения вам предлагают, напишите мне. Я помогу разобраться и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
