Меня зовут Анна. Моему сыну Эдварду было семь лет, когда у него нашли опухоль мозга, медуллобластому. Операция в Бурденко, протонная терапия в Петербурге, блоки химии в Москве, потом другая клиника. Сейчас Эдвард на поддерживающей терапии, и всё говорит о ремиссии.
У Эдварда тоже был порт. Но начну я с Софии, девочки, с которой мы лечились. Её историю я пересказываю со слов её папы.
Три операции из-за одного порта
Софии ставят порт, чтобы начать химию. Она проходит восемь блоков, потом её отправляют в Петербург на трансплантацию.
Вокруг порта появляется покраснение, лёгкое воспаление. Его замечают не сразу. Дальше экстренная операция.
Оказывается, иглу в порт вводили и вынимали под неправильным углом. Силиконовая часть расслоилась, кусочки разошлись под кожей, началось нагноение. Порт удаляют. Новый пока не ставят.
Перед отъездом в другую клинику Софии ставят порт заново. На консультации родителям говорят: новый порт, это даже хорошо, приедете и сразу начнём химию. Они рады. Хотя бы одна проблема решена.
Первые два курса порт работает как надо. Потом начинаются сбои. Делают рентген и видят: трубка идёт вверх к груди и там резко перегибается вниз. В месте перегиба она смыкается, и порт перестаёт работать. Оставить нельзя, только менять.
Третья операция.
В московском центре, где лечились и мы, и София, это была большая проблема. Порт у многих детей переставал работать, потому что был неправильно установлен, и ребёнку делали повторную операцию.
Что такое порт-система для химиотерапии
Если лекарство нужно вводить в вену регулярно, неделями и месяцами, ребёнку ставят катетер или порт-систему. Лекарство идёт через порт, и вены не страдают. Чем чаще уколы, тем это важнее. Так же считает и Фонд Хабенского в книге "Опухоли головного и спинного мозга у детей" (2025).
Ставят порт в крупную центральную вену, например подключичную, или в сосуды на руках и ногах. Куда именно, решает врач.
Установка порта
Порт для химиотерапии ребёнку ставят под наркозом. По книге Фонда Хабенского, установка занимает в среднем 30-45 минут, а вставать разрешают уже через час.
Там же написано, что порт может служить очень долго и сложного ухода не требует. Я согласна с одной оговоркой. Уход простой, если его делают правильно. У Софии всё началось с иглы, которую вводили не под тем углом.
Как промыть порт-систему
Промывку и уход за портом между блоками обсудите с врачом до выписки, а не когда химия закончилась. Как часто промывать, чем, где и кто это делает, у каждой больницы свой порядок. Запишите ответы и дату следующей промывки.
Если вы уезжаете лечиться в другой город или другую клинику, спросите и там, как они работают с портом, который ставили не они.
Когда нельзя ждать следующего блока
У Софии первым признаком было покраснение вокруг порта. Во второй раз порт начал работать через раз. Оба раза кончилось операцией.
Если кожа над портом покраснела, воспалилась или порт работает с перебоями, говорите врачу сразу. Софии неправильную установку увидели на рентгене. Спросите, нужен ли снимок вам.
Что спросить врача до установки порта
- Нужен ли нам порт или хватит катетера, и почему?
- Куда его поставят и кто будет ставить?
- Когда можно будет вводить через него химию?
- Кто в отделении ставит иглу в порт?
- Как часто и где промывать порт между блоками, если химии нет?
- При каких признаках звонить сразу и кому?
- Если порт начнёт сбоить, сделаете ли рентген, чтобы проверить, как лежит трубка?
- Когда порт снимают после лечения?
Как мы проходили сами блоки и что помогало сыну, я писала отдельно: химиотерапия у детей, как мы прошли блоки. Историю Софии целиком, с пересмотром диагноза, можно прочитать здесь: пересмотр стёкол и блоков.
FAQ
Что такое порт-система для химиотерапии?
Устройство для химии, которую вводят неделями и месяцами. Лекарство идёт через порт, а не каждый раз через новую вену.
Как проходит установка порта ребёнку?
Под наркозом, в среднем 30-45 минут. Вставать можно через час.
Как промыть порт для химиотерапии и как часто?
У каждой больницы свой порядок. Спросите до выписки и запишите дату следующей промывки.
Что может пойти не так с портом?
У Софии было и то и другое: нагноение после неправильного введения иглы и перегиб трубки. Оба раза понадобилась операция.
Если вашему ребёнку ставят порт
Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Первым был наш сын Эдвард, потом девочка София, которой в России оформили паллиативный статус. В другой клинике ей пересмотрели диагноз и сменили протокол, паллиативный статус сняли, и сейчас всё говорит о ремиссии.
Если ребёнку предстоит химия и вам предлагают поставить порт, напишите мне. Я помогу разобраться, что спросить у врача, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
