Папа Софии говорит, что документы о паллиативном статусе подписали, не понимая, что подписывают.
Я записывала с ним долгий разговор. История здесь с его слов. Отдельно то, что про паллиативный статус написано в законе. Про ошибки в диагнозе Софии Я писала отдельно: пересмотр стёкол и блоков, история Софии.
Как это было
У Софии два года лечения позади. В ликворе находят опухолевые клетки. Врачи предлагают экспериментальный протокол, и родители дают согласие.
По словам папы, врачи говорят: это экспериментально, что будет, мы не знаем. На исцеление ставят процентов 10.
Потом привозят лекарства. Родители отдают их врачам на изучение.
И тут семье говорят: подпишите документы о паллиативном статусе.
Папа спрашивает: что это значит?
Ему объясняют. Ребёнок неизлечим, и родители подтверждают это вместе с врачами. Если начнутся осложнения, лечить будут симптомы. Больница не оборудована под такие осложнения, поэтому семью перенаправят в паллиативный центр.
Он спрашивает, какое оснащение нужно и чего не хватает. Из ответа он понимает, что речь о тяжёлых осложнениях, вплоть до искусственной вентиляции лёгких.
Он говорит об этом так: "такой формально крест ставится уже заранее".
Документы подписывают. Через слёзы. На тот момент они не видят другого выхода.
Потом они приходят в поликлинику. Там уже знают, что у Софии паллиативный статус.
Что такое паллиативный статус простыми словами
Слов "паллиативный статус" в законе нет. Есть медицинское заключение о том, что ребёнку показана паллиативная медицинская помощь.
Паллиативная помощь по закону это медицинские вмешательства, психологическая помощь и уход. Её цель улучшить качество жизни неизлечимо больного человека, облегчить боль и другие тяжёлые проявления болезни.
Детям её оказывают при неизлечимых заболеваниях или состояниях, которые угрожают жизни или сокращают её. Для онкологии в приказе Минздрава есть отдельная строчка: распространённые и метастатические формы опухолей при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
Заключение ребёнку выдаёт врачебная комиссия той больницы, где его наблюдают и лечат. В комиссию рекомендуют включать руководителя больницы или заместителя, заведующего отделением, лечащего врача, врача по паллиативной помощи и врача по реабилитации.
Заключение вносят в медицинскую документацию. Копию отправляют в поликлинику и выдают на руки родителям. Поэтому в поликлинике о статусе уже знают.
Папа Софии говорит, что документ, как он понимает, подписывали несколько врачей: профессор, заведующий, лечащий. И что этот статус "не просто так ставят и не просто так снимают".
Что даёт паллиативный статус ребёнку
По закону и приказу Минздрава:
- Помощь оказывают дома, в дневном стационаре и в стационаре.
- Для дома выдают медицинские изделия, которые поддерживают работу органов и систем.
- Назначают обезболивание, в том числе сильные препараты.
- Больница, которая приняла решение, направляет ребёнка на медико-социальную экспертизу и подаёт обращение о социальном обслуживании.
Ещё одну строчку приказа Я бы показала каждой семье. Если ребёнку нужна специализированная, в том числе высокотехнологичная, помощь, а паллиативная служба оказать её не может, его направляют туда, где её оказывают.
Можно ли снять паллиативный статус
В приказе написано, кто выдаёт заключение. Как его пересматривают и снимают, отдельно там не расписано. Срока действия заключения в приказе Я тоже не нашла.
Поэтому Я не буду обещать, что статус снимут. Этот вопрос надо задавать той же комиссии, с новыми документами на руках.
Отказаться от медицинского вмешательства родители вправе, это статья 20 закона об охране здоровья. Можно ли отказаться от самого заключения комиссии, в законе прямо не сказано. Об этом спрашивайте врача, а если нужно, юриста.
Почему папа Софии говорит "не приговор"
В конце разговора Я спрашиваю: получается, паллиативный статус это не приговор?
Он отвечает: "Не приговор".
И объясняет, что понял потом: "Оказывается, просто нет именно там лечения". Только там не было протокола. Только там не знали, что делать дальше.
Софии в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол. Паллиативный статус с неё сняли. Его главный совет родителям: никогда не терять веру.
Это история одного ребёнка. Я не могу обещать, что так будет у каждого. Я могу сказать, что спросить до того, как вы поставите подпись.
Что спросить у врача, когда предлагают оформить статус
- Что именно Я подписываю и какие показания будут записаны в заключении?
- Какая комиссия принимает решение и кто в неё входит?
- Какие варианты лечения у ребёнка остаются? Что изменится, если мы подпишем?
- Куда нас направят при осложнениях и что там есть?
- Что должно измениться, чтобы заключение пересмотрели? Куда нести новые документы?
- Можем ли мы до подписания взять второе мнение?
Про второе мнение у папы Софии свой совет семьям: взять два-три мнения, сравнить, кто будет лечить, какими методами и какими лекарствами, и только потом выбирать. Как подготовиться к такой консультации, Я написала в статье про второе мнение онколога. Если диагноз только поставили, начните с первых 48 часов.
FAQ
Что такое паллиативный статус у ребёнка простыми словами?
Это медицинское заключение о том, что ребёнку показана паллиативная помощь: уход, обезболивание, психологическая поддержка, помощь дома и в стационаре. Её оказывают детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, которые угрожают жизни. Заключение выдаёт врачебная комиссия больницы, где ребёнка наблюдают и лечат.
Кто присваивает паллиативный статус ребёнку?
Врачебная комиссия медицинской организации, в которой ребёнок наблюдается и лечится. В неё рекомендуют включать руководителя или заместителя, заведующего отделением, лечащего врача, врача по паллиативной помощи и врача по реабилитации. Копию заключения отправляют в поликлинику и выдают родителям.
Что даёт паллиативный статус ребёнку?
Помощь дома, в дневном стационаре и в стационаре, медицинские изделия для дома, обезболивание, направление на медико-социальную экспертизу и обращение о социальном обслуживании. Если ребёнку нужна специализированная или высокотехнологичная помощь, которую паллиативная служба оказать не может, его направляют туда, где её оказывают.
Можно ли снять паллиативный статус?
В приказе Минздрава порядок пересмотра и снятия заключения отдельно не расписан. Спрашивайте ту же врачебную комиссию, что должно измениться, чтобы заключение пересмотрели, и приходите с новыми документами. Папа Софии говорит, что этот статус "не просто так ставят и не просто так снимают". Софии статус сняли.
Если вашему ребёнку предлагают паллиативный статус
Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вашему ребёнку предлагают оформить паллиативный статус или он уже оформлен, напишите мне. Я помогу разобраться, что спросить у врачей до подписи и после, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
