Когда мы находились на лечении в клинике, с нами лежали детки с АТРО. В основном это были малыши до 3-х лет, и один мальчик 13 лет, он победил и сейчас в ремиссии.
АТРО это атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль мозга. Когда у меня появилась возможность поговорить с детским нейрохирургом и трансплантологом, мы спросили про неё для других семей.
Я не врач. Ниже только то, что сказали врачи, и то, что Я нашла в открытых медицинских источниках.
Что такое АТРО
В открытых источниках АТРО описывают как редкую, быстро растущую опухоль головного или спинного мозга. Она относится к эмбриональным опухолям. Чаще всего её связывают с поломкой гена SMARCB1, его ещё называют INI1.
Нейрохирург говорит о ней так: к сожалению, встречается у детей младшего возраста. Это очень быстро растущие, очень агрессивные опухоли.
Трансплантолог называет АТРО очень особой группой заболеваний. И, к сожалению, с очень плохим прогнозом.
Что было раньше и что сейчас
Нейрохирург вспоминает: ещё 5-10 лет назад большинство таких пациентов погибало. Раньше, говорит врач, мы говорили: столько не проживёт.
А дальше врач говорит главное. Если такую опухоль удалить полностью и ребёнок получает правильное дополнительное лечение, результаты обнадёживающие. Эти пациенты годами приезжают на контроль. И никаких проблем.
Врач говорит это про своих пациентов. Каждому ребёнку такого не обещает.
В данных детской онкологической больницы St. Jude в США цифры жёстче. Там пятилетняя выживаемость при АТРО в США около 50 процентов. А у детей младше трёх лет, у которых опухоль успела распространиться, при нынешнем лечении выживают меньше 10 процентов.
Я привожу и слова врача, и эти цифры. Вы всё равно их найдёте, пусть лучше рядом.
Почему так важно полное удаление
Нейрохирург говорит прямо. Полное, тотальное удаление очень важно. Если его можно сделать, удалять нужно обязательно тотально.
Но даже тогда, говорит врач, как при любой опухоли высокой степени злокачественности, вокруг остаются клетки, которые не видно глазом. Чтобы они не росли, ребёнку нужно дополнительное лечение.
Какие вопросы задать хирургу до операции, Я писала отдельно: три вопроса нейрохирургу. Про саму операцию есть статья удаление опухоли головного мозга ребёнку.
Из чего состоит дополнительное лечение
По словам нейрохирурга, при АТРО дополнительное лечение немного другое, чем при других опухолях.
Ребёнок получает лучевую терапию. Облучать ли и что именно, по словам врача, решают по каждому пациенту, иногда это зависит от возраста, но чаще всего это полностью голова и спина.
Ребёнок получает очень сильную химиотерапию. Настолько сильную, что она полностью уничтожает костный мозг.
Поэтому до начала лечения клетки костного мозга заготавливают заранее. А после тяжёлого лечения ребёнку делают трансплантацию костного мозга.
Трансплантолог говорит похожее: после химиотерапии, когда опухолевая масса полностью уничтожена, при АТРО идут на трансплантацию. Но зайти на трасплантацию, можно только чистым. Я пишу это осторожно и советую спросить своего врача напрямую.
Почему нужна команда
"В правильных руках, с правильной командой", говорит нейрохирург. И добавляет: здесь команда очень важна.
Врач перечисляет, кто нужен ребёнку с АТРО:
- Нейрохирургия.
- Онкология.
- Радиационная онкология.
- Команда костного мозга.
Если в больнице, где лечится ваш ребёнок, одного из этих звеньев нет, это повод спросить, кто и где его заменит.
Что спросить у врачей
Из этих двух разговоров у меня сложились вопросы, которые Я задала бы на месте родителей:
- Можно ли удалить опухоль полностью? Если нет, то почему и что останется?
- Кто входит в команду, которая будет лечить ребёнка? Есть ли в ней нейрохирург, онколог, радиационный онколог и команда костного мозга?
- Какой план дополнительного лечения после операции: лучевая терапия, химиотерапия, трансплантация, в каком порядке?
- Будут ли заранее заготавливать клетки костного мозга до сильной химиотерапии? Какая будет трансплантация, своими клетками или донорскими?
- Распространилась ли опухоль по ликвору и спинному мозгу, и как это меняет план?
FAQ
Что такое АТРО опухоль у детей?
АТРО это атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль, редкая эмбриональная опухоль головного или спинного мозга. По словам нейрохирурга, она встречается у детей младшего возраста, растёт очень быстро и ведёт себя очень агрессивно. Трансплантолог называет прогноз при ней очень плохим.
Можно ли вылечить атипичную тератоидно-рабдоидную опухоль?
По словам нейрохирурга, ещё 5-10 лет назад большинство таких пациентов погибало. Сегодня, если опухоль удалить полностью и дать правильное дополнительное лечение, результаты обнадёживающие, и пациенты годами приезжают на контроль. Врач говорит это про своих пациентов, каждому ребёнку такого не обещает.
Как лечат АТРО головного мозга?
Нейрохирург описывает лечение так: полное удаление опухоли, если его можно сделать, затем лучевая терапия и очень сильная химиотерапия. До начала лечения клетки костного мозга заготавливают заранее, после тяжёлого лечения делают трансплантацию костного мозга.
Почему при АТРО делают трансплантацию костного мозга?
По словам нейрохирурга, химиотерапия при АТРО настолько сильная, что полностью уничтожает костный мозг. Поэтому клетки костного мозга заготавливают заранее, а после лечения делают трансплантацию костного мозга. Какую трансплантацию планируют вашему ребёнку, спросите у своего онколога.
Если у вашего ребёнка АТРО
Мы поставили себе цель помочь ста детям попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если у вашего ребёнка АТРО и вы не понимаете, можно ли удалить опухоль полностью и есть ли рядом вся нужная команда, напишите мне. Я помогу разобраться и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Просто мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
