Первое июня. Незнакомая девушка из Инстаграма даёт мне телефон нейрохирурга из Бурденко. Я пишу ему сразу.
Он отвечает: готов взять на операцию 24 июня. И тут же добавляет, что боится, что ребёнок не дотянет до этого дня. Гидроцефалия, отёк мозга, размер опухоли. Он советует сначала вставить шунт, чтобы откачивать жидкость.
Слово "гидроцефалия" Я к тому моменту уже слышала. Выписывала его ночью из записей разговоров с врачами, вместе с десятком других непонятных слов.
Что такое гидроцефалия при опухоли мозга
В мозге постоянно образуется и оттекает спинномозговая жидкость, ликвор. Опухоль в задней черепной ямке может перекрыть путь оттока. Жидкость копится, давление внутри черепа растёт.
Отсюда симптомы гидроцефалии: головные боли и рвота по утрам. И отсюда же спешка врачей: при высоком давлении ждать операцию три недели опасно.
Почему врач предлагает шунт
Шунт это трубка, которую вставляют в голову, чтобы отводить лишнюю жидкость. Его ставят навсегда.
Я категорически не хотела шунт. На каждом этапе нам говорили, что, возможно, придётся его вставлять, и каждый раз для меня это был отдельный страх. В итоге шунт Эдварду так и не поставили, обошлось.
Здесь нет правильного ответа для всех. Гидроцефалию решают по-разному: иногда отток налаживается после удаления опухоли, иногда нужен шунт, иногда временный дренаж. Это решение хирурга, но задать вопросы вы имеете право.
Что спросить у врача
- Есть ли у ребёнка гидроцефалия сейчас и насколько она выражена?
- Можно ли дождаться операции без шунта, или это опасно?
- Если шунт нужен, то временно или навсегда?
- Какой шунт планируют ставить: регулируемый или нерегулируемый?
- Уйдёт ли гидроцефалия после удаления опухоли?
Четвёртый вопрос мне подсказали другие мамы, и о нём Я написала отдельно: чем отличаются шунты и что значит дисфункция шунта.
Записывайте ответы. Если что-то непонятно, переспросите прямо в кабинете, а не ищите ночью в интернете.
Про снимки, по которым хирург видит гидроцефалию, Я писала в статье про МРТ головного мозга ребёнку.
FAQ
Что такое гидроцефалия у ребёнка простыми словами?
Это когда в мозге копится лишняя спинномозговая жидкость, потому что нарушен её отток. Давление внутри черепа растёт. Отсюда головные боли, рвота по утрам, вялость.
Почему при опухоли мозга развивается гидроцефалия?
Опухоль в задней черепной ямке может перекрыть путь, по которому оттекает жидкость. Тогда она копится выше места сужения.
Всегда ли при гидроцефалии ставят шунт?
Нет. Иногда отток налаживается после удаления опухоли, иногда ставят временный дренаж, иногда постоянный шунт. Решает хирург, но спросить, какой вариант и почему, вы вправе.
Опасно ли ждать операцию при гидроцефалии?
Может быть опасно. Нам нейрохирург прямо сказал, что боится, что ребёнок не дотянет три недели до операции из-за гидроцефалии, отёка и размера опухоли. Спросите врача, сколько можно ждать в вашем случае.
Если вам сейчас предлагают шунт
Я поставила себе цель помочь ста детям с опухолью мозга попасть на правильное лечение. Пока помогли двоим: своему сыну Эдварду и девочке Софии, которой в России оформили паллиативный статус, а в другой клинике пересмотрели диагноз и сменили протокол.
Если вам сейчас предлагают шунт и вы не понимаете, соглашаться ли, напишите мне. Я помогу разобраться, какие вопросы задать хирургу, и скажу честно, что сделала бы на вашем месте.
Я не врач. Я мама, которая прошла через это. И которая знает, как важно вовремя задать правильный вопрос.
